从“看病难” 转变成“看难病”，卢医生肺爱之家罕见靶点患者联盟成立全球微速讯

2023-06-11 12:38:07 来源：现代快报+

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现代快报讯（记者刘峻）6 月 9 日下午，卢医生肺爱之家罕见靶点患者联盟在江苏省人民医院成立。省人民医院肿瘤内科、卢医生肺爱之家创始人卢凯华教授告诉现代快报记者，这是全国首个罕见靶点患者联盟。今后，肿瘤科、胸外科、放疗科、病理科、影像科等多学科专家，将组成联盟特设专家诊疗团队，共同为罕见靶点患者联盟的患者提供专业诊断、精准治疗、健康咨询、随访管理、科普教育、患教活动、疑难病例多学科会诊等，为病人提供更好的救治机会，避免错失最佳治疗的药物和时机。

什么是 " 罕见靶点 "？卢凯华告诉记者，眼下，肿瘤治疗跨入精准治疗时代，越来越多的新的肺癌治疗靶点被发现。除了 EGFR、ALK 等常见肿瘤靶点，很多发生突变频率较低的肺癌罕见靶点也进入了人们的视线，如 RET、HER2、BRAF 等等。这部分在临床上发生率低于 5% 的基因靶点被称为罕见靶点。长期以来，肿瘤医学专家们借助先进的基因检测手段，可以发现这些携有罕见基因的患者，但是很多时候，这类患者都是混同在一般肿瘤患者中，用常规方案治疗，疗效差且一般药物很快耐药。近两年来，全球范围内罕见靶点患者得到前所未有的重视，国内外针对罕见靶点突变的药物也迅速问世。有些罕见靶点的治疗，从无药可治，变为药物种类多，患者无从选择的状况。另外，同类罕见靶点之间也存在多种亚型，对药物反应差别存在很大差异，因此，药物选择难度更大，更需要根据每个患者自身的基因表型及病情特点量身定制个性化精准诊疗方案，这就要求医生的专业性更高、精准诊疗的经验更丰富。

卢凯华教授告诉记者，从 2021 年起，她就在每周四上午特别开设了 " 罕见靶点突变疑难病门诊 "，围绕肺爱专家全人群全程管理的基础上，精准服务于罕见靶点突变的患者，目前已经帮助数以万计的肺癌患者得以提升生活质量。通过线上管理平台大数据追踪，在 8000 多位肺爱之家患者中，她们也发现了 400 多位罕见靶点患者。由于针对性靶向药物也不断问世，现阶段这类患者的临床治疗需求也有望被逐渐满足。成立仪式上，专家提出，肿瘤规范化治疗理念，应该由 " 看病难 " 转变成 " 看难病 "，聚焦罕见肿瘤患者的精准诊治，为罕见靶点肺癌患者提供全程化精准诊疗和管理。

（编辑张宇）

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